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自閉症や知的障害について思ったこと

今回のエントリーは、素人が今までの経験から感じたことをつらつらと書き連ねたものです。すべての意見が完全オリジナルではなく、ツイッターなどのネットからパクったものもありますが、もう誰の発言だったかも追いかけられないので、「自分のがパクられてる」と感じられた方はご遠慮なくつっこみ願います。それから、思ったことをつらつら書いているだけで、何か解決策を提示しているわけでもないのですが、そちらについてはつっこまないでいてくれるとありがたいです。

プロフィールにも書いてあるし、すでに知っている人も多いと思うが、うちの長女は重度の知的障害を伴う自閉症である。重度の知的障害であるため、彼女の欲していること、うれしいことなどがわかりにくいためかもしれないが、一般に言われているような強いこだわりや生活のリズムやスケジュールが変わることに対する抵抗もあまり感じられないので、本当に自閉症なのか、と思うことも時々ある。しかし、欲しいものがあったときに他人の手を引いて誘導しようとするクレーン現象や視線を合わせることを嫌う、ロッキング(上体を揺らす)などの自閉症に特徴的な行動もあるため、おそらく自閉症だとは思われるのだが。

うちの長女の場合、黙って座っていれば知的障害があるとは思えない落ち着いた雰囲気ではある。しかし、たいていすぐに動き出して奇声を発する、所かまわずロッキングする、あらぬ方向を見ながら手首から先を激しく振る、など近くにいる人がぎょっとした顔でこちらを見るようなことをしでかす。正直言って、静かにしなければならないところには連れて行けないし、大勢の人がいるところでは非常に気を使う。しかし、逆に言えばはっきり知的障害者だとわかるため、特に説明は不要なのは気が楽な点である。往来でも大概の人は見て見ぬ振りをしてくれる。手間はかかるが、割り切りはしやすい。

なので、境界線上の人達や高機能自閉症などの人達は逆にしんどいのだろうな、と思う。話せるのに、コミュニケーションがとりづらい、他人の気持ちを汲むことができにくい、など変人と見られたりすることもあるだろう。療育手帳などを交付される人はまだそれを使えば説明できなくはないが、それでも理解を得るのはかなり面倒だと思うし、かなり消耗する作業だと思う。

そうやって、養護学校などでいろんなパターンの、そしていろんな段階の自閉症や知的障害者を見ていると、そういうものって単に突出した個性なのだろうなと思う(いまさら言うな、と多数の方からつっこまれそうだが)。私自身は一応「健常者」の範疇にカテゴライズされているが、ものの感じ方、考え方を周りの人間と比べて「俺はおかしいんじゃないか」と思うことも多々ある。周りの人の感じ方の平均的なもの(と自分が感じる)と自分のそれに結構大きな距離を感じることもあるのだ。考え方についてはこれまで歩んできた人生が凝縮されたものともともと持っていたものが融合したものかと思うが、感じるということについてはもともと持っていた性質の方が影響が大きいように思う。怖いと感じる、楽しいと感じる、好ましく感じる、それをそのまま全部表に出していたのでは迷惑極まるので抑えるべきところは「理性」で抑えているが、基本的に「感じてしまう」ことはどうしようもないだろう。その個性が今の社会デザインに合わなければ「障害」とされてしまうのではないだろうか。

もちろん、そういった社会デザインというものはより多くの人が暮らしやすいように設計されている(少なくともそれが目指されているはず)。ただ、今の日本では「例外である障害者」に対応できる部分がまだまだ足りないのだろう。「健常者」なら何とか自分を社会に適応させて生きていけるが、「障害者」はそのままでは生きていきづらい。うちの長女のようなはっきり障害者とカテゴライズされるとそれなりに社会が対応してきてくれるようになってきたが、境界線上で、特にぎりぎり「健常者」にされてしまう人は社会の対応や他人からの理解の難しさなどでより生きづらい状態になっていると思う。

ただ、社会デザインはより多くの人に合わせてあるというだけで、それが理想なのかどうかはわからない。今の平均的人間像(なんてものがあるのかは置いといて)自体が正しいものかどうか、というより「正しい」という概念が存在するかどうかもわからない。いや、多分ないのだろう。人間の脳がたまたまこういうように発達したというだけで、それに合わせて社会も発達してきたというだけではないのか。

逆に言うと、「健常者」の範囲内での個性というのも、社会に適応できる範囲内での発達のバランスの問題なのではないか。ほとんどの人が気づいているように、障害者と健常者ははっきり別のものとして分かれているわけではなくて、グラデーションのように連続している。そのバランスが許容(という言い方は適切ではないかもしれない)できる範囲をはみ出ているかどうかの違いでしかない。

そういった「許容」を社会全体で柔軟に運用して、すべての人が生き易い世の中を実現するのは、「完璧な人」や「完璧な社会」を定義することがおそらく不可能な以上、無理なのではないかと思えるようになって来た。しかし、実情に合わせてよりよい方向へ少しずつ変えていくということは出来ると思う。ごつごつの岩を少しずつ角を削っていけば、いずれ球に近づいていくように、完全な球になり得なくてもそれを目指していくことはあきらめないでいたいと思う。

このように思えるようになったのも、近年のネットでの交流によるところが大きい。それらの考え方を私に与えてくれた友人たちに感謝したい。

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コメント

自閉症とか障害のお子さんをお持ちの人は思っている以上に多かったりします。

でも隠したり(隠していないのかも知れないのかもしれないけども)する親たちは魅力がないというか、

あっさり言ってしまう方が

自然だし、人間らしいですよね。

投稿: ビューティフル サンド | 2013年8月11日 (日) 15時39分

>ビューティフル サンド さん

コメントありがとうございます。

それは、それぞれに事情のあることですし、人間らしいとか魅力があるとかとはあまり関係ないと思います。

私は、特に隠してもいませんが、積極的にお知らせすることもしていません。しかし、こういうブログで書いている以上、積極的にお知らせしていると思われても仕方ありませんが。

それぞれの事情の中で、それぞれに親たちは頑張っているのだと思います。

投稿: がん | 2013年8月11日 (日) 19時48分

多分、今まで会った人は自分から言ってくれるのではなくて
当時共済担当だった私が『仕事上、書類で知ってしまう』
事があって、何で口で言ってくれないのだろう・・・。

と疑問に思っていたからそう思ってしまったのだと思います。


投稿: ビューティフル サンド | 2013年8月14日 (水) 06時52分

>ビューティフル サンド さん

それぞれ言えない事情があるんだと思いますよ。

事情というか、気持ちの問題かもしれませんが、それも個人の自由だと思います。言わなければならない理由がなければ。

投稿: がん | 2013年8月14日 (水) 18時45分

アグリサイエンティストさん、はじめまして。こゆきと申します。

お嬢さんが重度の知的障がいがあることで、たくさんご苦労があった反面、この子の親であってよかったと思うことも多かったのではないかと思います。

私はいろいろな人がいて、いいと思っている考えです。私自身、心療内科にかかり、月に2回のカウンセリングを受け、心が穏やかになる頓服薬を処方されています。自分のからだ(こころ)なのに、自分の思い通りには動いてくれないときは悔しく、辛い思いをしています。
しかし、心療内科に通えば、ひとりでも生きて行けるからだ(こころ)をもっています。ちょっとした癖のある乗りにくいバイク、とでもいいましょうか、に乗っているような感覚です。

しかし、お嬢さんは、もっと乗りにくく、操縦しにくいバイク、いや、暴れ馬のようなものに乗っているような気がします。失礼を承知で言えば、きつい道をあえて選びとってこの生を生きることを決めたのかもしれません。

出来事ひとつひとつに意味があると思っています。
お嬢さんが重度の知的障がいを持って生まれてきたことも、私が心療内科に通っているのも。

ネットを通してたくさんの人に恵まれたのも、アグリサイエンティストさんがいまを一生懸命受け止めて、生きることを選んだからだと思いました。

拙い文章でごめんなさい。
どうしてもそれをお伝えしたかった。

投稿: こゆき | 2014年10月16日 (木) 16時20分

>こゆきさん
コメントありがとうございます。

上手く言えませんが、障害のあるなしとか健康状態であるとかはどこかでスパッと線を引けるものではありませんよね。でも、グラデーションのように連続するそれには一方の端と反対側の端にははっきりとした隔たりがありますよね。

でも、仰るように私は娘のおかげで成長させてもらっています。その隔たりを埋めるのではなく、隔たりのこちら側をいろんなものをやり過ごしながら、社会に助けてもらいながら歩む術を身につけてきたと思います。

こゆきさんもけして無理をなさらぬよう、ゆっくり歩んでいってくださいね。それこそこゆきさんなりの歩き方で。

投稿: がん | 2014年10月16日 (木) 19時53分

がんさん、あたたかい言葉をかけてくださってありがとうございます。

そうですよね。みんなひとりひとりのペースで歩んでいけばいいですよね。

投稿: こゆき | 2014年10月17日 (金) 23時12分

>こゆきさん

ですです。そして、その各人が自分のペースで生きていける世の中を作るのが、僕ら大人の役目やと思っています。

投稿: がん | 2014年10月17日 (金) 23時33分

うちの母も自閉症と知的障害を合わせ持ってます自分は正直今でも母との接し方がわかりません いつも怒ってしまいます母がいるから 母のせいで とずっと考えてしまってました でもうちだけじゃないんだ 障害者の家族がいる方は色々な悩み 苦しみを抱えて生きてるんだと感じました父はすでに亡くなって母と姉の三人家族なのですが 自分が母と上手くコミュニケーションが取れない為 姉に迷惑をかけてしまってます わかっていても心が抑えられず 今日も家族で喧嘩してしまいましたが 少し考え方を変えてみようと思います

投稿: ただお | 2015年11月15日 (日) 23時13分

>ただお さん

コメントありがとうございます。

そういうことをすべて許容して接していく必要はないと思いますよ。人の許容量には限界がありますし、いっぱいいっぱいまでこらえる必要もないと思います。

ただ、だからといってそういうものを直接相手にぶつけていては、人間関係が成り立ちませんよね。だから、こらえきれなくなったときはとりあえず逃げても良いと思います。

立ち向かうのではなく、うまくいなしたり躱したりしながら、自分も潰れてしまわないようにしていきましょうね。あと、発達障害外来など専門家のアドバイスを受けるのも良いのではないかなと思います。

投稿: がん | 2015年11月16日 (月) 19時47分

ありがとうございます 人に相談出来ずにいたのでこうアドバイス頂けてそれだけで気持ちが軽くなりました 自分一人ではこう言う考えにたどり着けないままだったのでこのお返事を元に母との接し方を少しずつ変えてみます ありがとうございました

投稿: ただお | 2015年11月17日 (火) 22時59分

>ただお さん

少しでもお役に立てたなら幸いです。

とにかく、あまり思い詰めずにのびのびやってくださいね。

投稿: がん | 2015年11月18日 (水) 21時06分

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